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住在月亮上的女孩



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我的人生中了兩次樂透。

一次，是罹患國際移工了ＬＡＭ這個罕見疾病；

另一次，則是得到了一位不離不棄、全心全意照顧我的男友！

電視節目『美人晚點名』感動報導！數十萬網友熱烈迴響！

【名創作歌手】光良、【高雄長庚紀念醫院內科部主任】林孟志、【罕見疾病基金會代言人】楊玉欣、【『美人晚點名』製作人】劉俊麟◎聯合推薦

月亮上，沒有空氣，沒有任何人，

但是，我知道自己至少還有你……

你就是我，賴以維生的氧氣！

就算生命走到終點，我還是會陪在妳身邊！

是什麼樣的愛，可以戰勝死亡與恐懼？！

在我發病後，男友常常用悲傷的眼神看著我。

我知道，他在想：我們過去的日子到哪裡去了呢？還有回來的一天嗎？現在的這一切苦難，有結束的時候嗎？

有一天，我哭著對他說：『如果有喜歡的女生就去追，不要顧外籍看護慮我，只要讓我知道她愛你，願意照顧你，我就放心了……』

他笑著摸摸我的頭，說：『妳乖，不要亂想，妳會好啊，辛苦個幾年沒關係。離開我，妳能去哪裡？』

我聽了，哭得更大聲。

是啊，沒有他，我能去哪裡呢，還有誰會照顧我？把他留在這樣的我身邊，會不會太自私了？他應該值得更好的人！

直到他對我說：『我都沒有放棄妳，妳憑什麼放棄自己？』

我才真正知道，自己並不孤單，為了他，我要好好地活下去！

下輩子，我不要生病了，我要繼續和他，做一對幸福快樂的夫妻！

作者簡介

張育宜

戲稱自己一生曾經中過兩次樂透的女孩。

目前的職業是：專職病患

居住的地方是：沒有空氣的月亮國

最愛的對象是：男友宗展、狗女兒肚臍（斗仔）、所有的家人與鼓勵她的朋友們

2002年5月，育宜罹患了罕見疾病──LAM（肺淋巴管平滑肌增生症），從此之後肺功能開始逐漸衰弱，必須很用力地喘著氣呼吸，每天都過著與空氣奮戰的日子。

發病之初，因為對LAM並不了解，育宜的生活充滿了恐慌。經過兩年的摸索期，在醫生和男友的照顧下，現在的她，已學會了如何與LAM和平共處。

目前無藥可醫的LAM，唯一的治療途徑就是換肺！育宜也曾經有過兩次的換肺機會，但第一次因為捐贈的肺竟然發生『氣胸』而取消；第二次則是因為過於倉促，在沒有心理準備下而決定放棄。

2006年7月，育宜開始在『活下去的原動力』部落格上寫出自己的故事，將一開始自卑、不敢給別人看的發病後照片和心路歷程公開，也獲得了許多網友的支持與迴響。

在2006年即將結束的倒數第三天，為了所愛的男友與家人，育宜決定再次排隊等候肺臟移植，勇敢地為延續自己的生命而努力！

育宜的部落格：tw.myblog.yahoo.com/jw!lPsq_D6BQ0Yf9IDH5B7M_Q--

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  作者： 張育宜
  
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• 出版社：平安文化
  
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• 出版日期：2007/05/07
• 語言：繁體中文

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